Erfahrungsbericht

Wie gehörlosen Kindern im Cochlear Implant Centrum Berlin-Brandenburg geholfen wird.
Ein Erfahrungsbericht

„Psst – wir müssen leise sein, Fiona und ihr Teddylein ruhen miteinander aus. Stille, stille ist's im Haus.“ – So oder ähnlich mag die Gute-Nacht-Geschichte begonnen haben, die Vera Starke ihrem dreijährigen Sohn Oliver vorgelesen hat, damit das Baby, die kleine Fiona nicht gestört wird.

Psst – hören Sie die Sinfonie der Töne, die Sie umgibt?

Doch das Hören ist nicht so selbstverständlich.

Fiona – ein aufgewecktes, süßes Baby – hat ihr erstes Lebensjahr in völliger Stille verbracht. Ja, sie hatte einen bemerkenswert guten Schlaf, aber sonst war sie immer mittendrin, vergnügt und aufmerksam. Ein zwischenzeitlich aufgetretener leiser Verdacht der Eltern, sie könne nicht so gut hören, wurde vom Kinderarzt nicht bestätigt. Entwarnung! Sehr schnell hatte sich Fiona auf ein Gesichtsfeld von 360 Grad eingestellt und alle anderen Sinne so scharf entwickelt, dass das Nicht-hören-können kompensiert wurde und sich das Mädchen in seiner Entwicklung kaum von der des 3-jährigen Bruders unterschied. Doch sie hörte nichts. Sie wurde wach, wenn jemand ins Zimmer kam, weil sie den Luftzug beim Öffnen der Tür spürte, oder sie schaute auf, weil sie die Schwingungen auf dem Boden fühlte. Bei der nächsten Untersuchung, als Fiona 12 Monate alt war, war die Hörreaktion nicht mehr so unbedenklich. Die Eltern vereinbarten einen Termin bei der Beratungsstelle für Hörbehinderte Berlin-Neukölln und erfuhren, dass ihr Kind auf beiden Ohren praktisch taub war. Ihre Hörschwelle lag bei 100 Dezibel – ein Flugzeug hätte neben ihr landen können.

„Sie hat uns nie gehört? Das Kind war doch auch nicht stumm und es lallte wie alle Babys.“ Doch bei dauerhaft ausbleibendem Feedback hätte bei Fiona selbst das Lallen mit der Zeit nachgelassen…

Gleich nach der niederschmetternden Diagnose erhielt Fiona in der Beratungsstelle ein Hörgerät. Für die Eltern, die mit ihren Kleinkindern hierher kommen, ist es ein schwerer Schock, von der Behinderung ihres Kindes zu erfahren. Fionas Mutter erzählt, mit wie viel Liebe und Kompetenz sich Klaus Berger, Hörgeschädigten-Pädagoge und Gestalttherapeut, sowohl des Kindes als auch der völlig verunsicherten Eltern angenommen hat.

„Vor allem unsere Ängste und die vielen Fragen, wie wir nun mit dem Kind umgehen sollten, wurden mit Engelsgeduld behandelt. Nach einer unerträglichen Zeit des Schocks, der Trauer und Selbstvorwürfe meisterten wir dann die schwierige Zeit, in der unser Kind sich ständig das Hörgerät abriss und durch die Gegend warf. Doch irgendwann gewöhnte sie sich an die Hörhilfen und es kamen die ersten Hörreaktionen und Sprechversuche. Fiona akustisch zu erreichen, war dennoch schwer. Nur durch Antippen konnte man ihr deutlich machen, dass sie angesprochen wurde; sie benötigte das Lippenbild.“

Die Information darüber, dass die Sprachbahnen im menschlichen Gehirn verkümmern, wenn man sie nicht bis zum 6. oder 7. Lebensjahr aktiviert, empfanden Fionas Eltern als besonders belastend. Ihr Kind war mittlerweile schon zweieinhalb Jahre alt – und dieser kleine Mensch hörte, verstand und sprach so wenig!

Im März 1996, kurz vor Fionas drittem Lebensjahr, entschieden sich ihre Eltern für die Operation: Dem Kind wurde ein Cochlear Implant – eine Innenohrprothese implantiert.

Fiona wurde nach ihrer Operation in der Hörberatungsstelle weiter betreut. Nach einer Wundheilungszeit von ca. vier Wochen erlebten ihre Eltern den ergreifenden Augenblick mit, an dem das Mädchen erstmals ihr „neues Hören“ wahrnahm. Wen man aus dem Dunkel kommt und in strahlendes Licht blicken will, muss sich das Auge erst daran gewöhnen. Das menschliche Auge reagiert jedoch schneller als das Ohr.

Eine Reizüberflutung wäre für das implantierte Kind ein Schock. Und etwas zu hören, das heißt noch lange nicht, es zu verarbeiten und zu verstehen oder gar sprachlich umzusetzen. Ganz allmählich, verteilt über mehrere Wochen, wurde Fionas Sprachprozessor so programmiert, dass sie sich behutsam an neue Höreindrücke gewöhnen konnte.

Was zunächst einfach erscheint, ist ein anspruchsvoller Prozess, der von den Therapeuten und den Eltern viel Fingerspitzengefühl und Geduld erfordert. Dr. Gottfried Aust, Arzt der Hörberatungsstelle und heute auch Ärztlicher Leiter des Cochlear Implant Centrums, hat das, was das Kind nach einer CI-OP für kurze Zeit erlebt, in ein treffendes, sprachliches Bild gekleidet: „Stellen Sie sich vor, Sie stehen plötzlich irgendwo in China auf einem Platz voller Menschen. Sie verstehen nichts!“

Fiona hat hören und verstehen gelernt – mit ihrem Therapeuten und ihren Eltern. Heute, nach fast fünf Jahren, ist sie ein fröhliches, kontaktfreudiges Mädchen, das mit „ganz normalen“ Kindern eine Integrationsklasse besucht. Sie kommt sprachlich gut zurecht und wird immer weiter in das „normale“ Leben eintauchen. Für ihre Familie ist das ein großes Glück. Das CI hat Fiona und ihrer Familie eine ungeahnte Lebensqualität zurückgebracht.

Für Kinder wie Fiona wird der Weg aus der Stille immer leichter. Der Wunsch nach Kommunikation mit dem eigenen Kind, der auch bei Fionas Eltern in schmerzliche Ferne gelangt war, hat sich in ihrem Fall erfüllt. Gehörlose Kinder aus allen Stadtbezirken Berlins und aus Brandenburg haben im CIC eine ganz neue Perspektive. Trotzdem geistert noch immer das Bild vom „armen hörgeschädigten“ Kind durch die Öffentlichkeit und schadet Kindern wie Fiona, für die das Tragen des Prozessors und das Wechseln der Batterien zum Leben gehören, wie für andere ihre Brille. Das Kind ernst nehmen, stärken, fördern und fordern – das gilt auch hier. Und auch, wer nur leichte Zweifel am Hörvermögen seines Säuglings hegt, sollte der Sache auf den Grund gehen. Je früher die CI-Versorgung, desto besser.

Uta Reichhold