“Meine Erfahrungen mit verschiedenen Hörsystemen”

Sehr geehrte Damen und Herren,

ich trage seit letztem Sommer auf der linken Seite ein CI, ein Nucleus Freedom, und, schon länger, auf der rechten Seite ein Power-HdO-Gerät. Ich bin also eine der Betroffenen von dem, worum es diese zwei Tage geht, und will Ihnen nun ein bisschen von meinen Hörproblemen und meinen Versuchen mit verschiedenen Hörsystemen erzählen.

1974, im Alter von 24 Jahren, wurde bei mir ein Hörverlust von ca. 40%, wie mir das damals beschrieben wurde, auf beiden Ohren im mittleren Frequenzbereich, dem Sprachbereich, festgestellt. Zu dem Zeitpunkt konnte ich dies mit den gut gehörten tiefen und hohen Frequenzen bei der Kommunikation noch ausgleichen, musste aber mein Geigenstudium aufgeben. Stattdessen ging ich mit meinem ersten Examen als Lehrerin für Musik und Mathematik an die Schule.

Schleichend nahm meine Schwerhörigkeit zu. Schließlich, Ende der 80er Jahre, musste ich so oft nachfragen, was im privaten Bereich, aber vor allem auch im Unterricht immer hinderlicher wurde, dass mir mein HNO-Arzt Hörgeräte verschrieb. Er deutete schon an, dass die Versorgung bei meiner ausgeprägten Badewannenkurve schwierig werden könnte.

Ich landete bei einer sehr geduldigen Hörgeräteakustikerin, die mir aber mit den alten, noch nicht digitalen Hörgeräten nicht wirklich weiterhelfen konnte. Ungewollt musste sie entweder die hohen oder die tiefen Töne, die ich noch recht gut hörte, mit verstärken, was zu einer unglaublichen Lärmbelästigung führte, die dann wieder den Gewinn in der Sprachverständlichkeit schmälerte. Sehr wichtig und hilfreich war dabei für mich, dass sie mir deutlich sagte, dass das nicht meine Schuld, nicht mein Versagen sei, dass es mit dem Sprache-verstehen nicht so viel besser wurde, sondern an meiner schwierig zu versorgenden Hörkurve läge. Und das, obwohl sie mir dringend helfen wollte und sicher auch unter Erfolgsdruck stand.

Versuchen Sie sich bitte hineinzuversetzen, wie es ist, wenn man in dem stillen, schallgedämpften Einstellungsraum überglücklich ist über den enormen Hörzuwachs, der viel besseren Verständlichkeit der Sprache, und schon wenn man vor die Tür tritt durch den Reifenabrieb auf der Straße das Dröhnen im Kopf unerträglich ist.

Nach langem Probieren bekam ich 1990 zwei Hörgeräte, die ich aber nach weiterem Probieren wieder zur Seite legte. In der Schule ist es immer so laut, dass ich lieber für jede Antwort zu dem jeweiligen Schüler hingelaufen bin, und mein Ohr vor seinen Mund gehalten habe, um ihn verstehen zu können. Jede neue Klasse habe ich über mein Hörproblem informiert, und es gab durchaus rührende Szenen, wenn sich so kleine Kerlchen richtig aufplusterten, um für mich laut genug zu sprechen. Alle vermochten das aber nicht, und so fing ich an, mich durchzumogeln, was in Mathematik mit Lippenlesen noch einigermaßen ging, womit ich in den anderen Fächern aber schnell an meine Grenzen kam.

Dann begann es auch disziplinarisch schwieriger für mich zu werden, wenn ich in Auseinandersetzungen, wo es ja meist sehr temperamentvoll zugeht, noch schlechter verstehen konnte. Und im Musikunterricht konnte ich aus meinem auf der Gitarre angeschlagenen Akkord nicht mehr den Anfangston des zu singenden Liedes heraushören, um nur ein paar der immer schwieriger werdenden Situationen aufzulisten.

Bei all dem Stress wurde ich am ganzen Körper krank. Das Hören hatte sich weiter verschlechtert, die Badewanne war tiefer geworden und hatte sich mehr in Richtung der Höhen verbreitert. Über den HNO-Arzt landete ich wieder bei der Hörgeräteakustikerin. Inzwischen konnte man die Hörgeräte immerhin mit dem Computer programmieren, selbst waren sie noch nicht digital. Wieder konnten mir aber diese Geräte nicht wirklich weiter helfen.

Da erfuhr mein HNO-Arzt auf einer Fortbildung von dem Mittelohrimplantat „Vibrant Soundbridge“ (wie wichtig es doch für uns Hörgeschädigte oder Patienten allgemein ist, dass die Menschen, auf deren Hilfe wir angewiesen sind, durch Fortbildungen immer auf dem neuesten Stand der Entwicklungen sind, und deshalb auch vielen Dank, dass Sie alle an diesem Symposium teilnehmen) und meinte, dass mir vielleicht dieses weiterhelfen könnte. An der Klinik, an der die Implantation erfolgen sollte, schilderte man mir dieses Implantat als sehr erfolgversprechend bei schwierigen Hörproblemen und riet auch mir nach den nötigen Untersuchungen dazu.

Ich erinnere mich noch wie heute: Einem Förster hatte dieses Implantat dazu verholfen, wurde mir berichtet, dass er die Vögel und das Blätterrauschen wieder hören konnte. Und in seiner Amtsstube konnte er bei Konferenzen wieder alles verstehen, wozu ich bei unseren Schulkonferenzen auch schon lange nicht mehr in der Lage gewesen war. Ich liebte meine Arbeit und wollte sie weiter ausüben können. So wurde dieses Implantat zum Rettungsanker für mich. Und auch der weise Rat eines begutachtenden Arztes, doch mit konventionellen Hörgeräten noch etwas zuzuwarten, da bei diesen eine Weiterentwicklung abzusehen sei, konnte mich nicht mehr aufhalten. So konnte ich nicht mehr unterrichten. Ich durfte mein Leid darüber bei einer Psychologin im Hörbehinderten Zentrum abladen.

Rechts, an meinem zu diesem Zeitpunkt etwas besseren Ohr, wurde im Sommer 1999 eine Vibrant Soundbridge implantiert. Die Operation verlief gut, die Stelle über dem Implantat, die damals noch von allem, auch zukünftigem, Haarwuchs befreit worden war, heilte schlecht, sodass ich den Prozessor außen nicht aufsetzen konnte. Ich unterrichtete also weiter ohne zu hören.
Im nächsten Frühjahr wurde mir Haut von meinem Oberschenkel an die Stelle transplantiert. Als dies verheilt war und ich den Prozessor tragen konnte, wurde schnell klar, dass sich der gewünschte Hörerfolg nicht einstellte. Ich konnte weiterhin in der Schule nicht genügend verstehen. Originalton Schüler: Jetzt bist Du doch schon operiert, warum verstehst Du denn dann immer noch nicht? Oder – versuchen Sie sich vorzustellen, wie elend ich mich fühlte, wenn mir Kinder weinend oder flüsternd ihre Geheimnisse anvertrauen wollten, und ich sie nicht verstehen konnte. Ich ahnte dann nur Bruchstücke und konnte schlecht trösten. Auch in meinem privaten Leben war es nicht besser: Beim Einkaufen sprach man mit mir nach mehreren Nachfragen in Infinitiven (Sie müssen nehmen Schere…), als wäre ich geistig behindert, meine privaten Beziehungen litten unter meinem Nicht- oder zumindest Nicht-genau- verstehen, ich konnte keine Namen mehr speichern, nicht mehr in meinem Laienorchester mitspielen, nicht mehr ins Theater, Kino,.. Meine Welt war immer enger und ich immer dünnhäutiger geworden. Oft fühlte ich mich ausgeschlossen oder nicht als Gesprächspartner erwünscht, denn mit mir war’s ja so anstrengend oder peinlich zu reden, wenn das ganze Restaurant mithören konnte, und nur ich immer noch nicht richtig verstanden hatte. Und nun hatte ich auch noch bei meiner eigenen Rettung versagt, denn bei allen anderen zeitigte das Implantat ja wahre Wunder. Ich wurde überall krank, konnte Hüfte und Daumen nicht mehr bewegen, litt unter Schwindel, Oberbauchkrämpfen, verlor ständig die Stimme und war nur noch erschöpft. Da ich meinem Kollegium nicht mit Vertretungen zur Last fallen wollte, unterrichtete ich noch bis zum Schuljahresende und ließ ich mich im Sommer 2000 in den Ruhestand versetzen.

Dass dieses Implantat nur für mittelgradig Schwerhörige, deren Hörkurve sich voraussichtlich nicht wesentlich verschlechtern würde, und die bei HdO-Geräten Probleme mit dem Gehörgang bekamen, geeignet ist, habe ich erst viel später über die Schwerhörigenverbandszeitungen herausgefunden. Für meine damals schon als hochgradig eingestufte Innenohrschwerhörigkeit mit progredientem Verlauf war es nicht geeignet, da der Prozessor dafür nicht genügend Leistung erbringen konnte und, wie mir dann auf mein Nachbohren gesagt wurde, für meine Belange so groß wie ein Apfel sein müsste, da wegen des seltenen Einsatzes niemand die Forschung für eine Verkleinerung dieses Gerätes finanzieren würde. Endlich konnte ich wenigstens in dieser Hinsicht aufatmen und musste die Schuld für den nicht genügenden Hörerfolg nicht mehr bei mir suchen.

Ich wurde Mitglied im Schwerhörigenverein, machte Kurse im Lippenablesen und in der Gebärdensprache, bekam zu dem Implantat rechts ein digitales Hörgerät links und später ein Phonak-Funkgerät zur Verstärkung desselben. Aber auch mit all diesen Hilfen konnte ich mich nur in ruhiger Umgebung mit einem Menschen wirklich verständigen. Ich holte mir wieder therapeutische Hilfe, zu groß war das Leid, und da half ja auch keine Gebärdensprache weiter: Ich war von meinem bisherigen Umfeld abgeschnitten, da die ja alle nicht gebärden konnten. Hörsturz folgte auf Hörsturz, die Anzahl meiner Haarzellen wurde immer geringer. Da ich schon so schlecht hörte, realisierte ich selbst zu spät, dass mein „Wieder- schlechter- hören“ auf einen Hörsturz zurückzuführen war, als dass therapeutische Maßnahmen noch hätten greifen können. Ich legte den Prozessor ab und trug nun das digitale Hörgerät vom linken Ohr, auf dem ich inzwischen zu wenig hörte, auf dem rechten Ohr, und konnte damit tatsächlich viel besser hören als mit dem Implantat. Die HdO-Geräte hatten eben in unvorstellbar kurzer Zeit eine unglaubliche Entwicklung genommen.

An dieser Stelle möchte ich etwas einflechten: Hörgeräteakustiker und Ärzte, eben alle, die sich mit uns Schwerhörigen befassen, müssen mit uns immer wieder Sprachverständnistests durchführen, um beurteilen zu können, ob ein Gerät oder eine neue Einstellung desselben, zu einer Verbesserung des Sprachverständnisses geführt hatten. Das verstehe ich. Gleichwohl stand ich diesen Tests über die vielen Jahre immer skeptischer gegenüber. Versuchen Sie bitte, sich in unsere Lage zu versetzen. Diese Tests
– werden in einer schallgedämpften Zelle durchgeführt
- die Wörter werden von einem ausgebildeten Sprecher vorgetragen
- es sind ausschließlich einsilbige Nomen
- wir Schwerhörigen sind sehr im Raten und Kombinieren geübt, sodass
es per Ausschlussverfahren schnell klar ist, dass es nicht Fleiß oder Kreis sondern Schweiß gewesen sein muss, weil Scheiß gewiss nicht ausgewählt worden wäre (Sie verstehen: Mit ein bisschen Anstrengung können wir bei bloßem Erkennen des Vokals und dem Erahnen eines Knack- oder Zischlautes das meiste erraten).

So kam ich oft zu Ergebnissen von 60 oder mehr % verstandener Wörter, was mit meinem Hören im normalen Leben aber auch gar nichts zu tun hatte. Ich habe verstanden, dass es lange Jahre keine Alternative zu diesen Tests gab, dass sie für die Vergleichbarkeit wichtig waren, ja, dass Sie die Ergebnisse auch für die Bestätigung Ihrer Bemühungen um eine Hörverbesserung brauchen. Gleichwohl ist es für uns wie ein Schlag vor den Kopf, wenn wir nach einem solchen Ergebnis im Alltag wieder kaum etwas verstehen können. Auf der Grundlage eines solchen Tests wurde übrigens auch eine frühere Erkundigung meinerseits in einer anderen Klinik nach einer CI-Versorgung abschlägig beschieden.
Inzwischen arbeitete ich ehrenamtlich wieder an meiner alten Schule mit, indem ich mit einzelnen Schülern das Lesen trainierte, wobei ich ihnen immer das Mikrophon des Funkgerätes direkt unter ihrem Mund befestigte.

Es kam eine Zeit, in der meine Eltern Pflegefälle wurden, ich ständig in Süddeutschland sein musste und kein Raum für meine Probleme blieb. Mit dem Funkgerät wurstelte ich mich durch, bis ich vor zwei Sommern bei einem erneuten Hörsturz auf dem rechten Ohr auch noch die Höhen verloren habe, wodurch auch das Funkgerät an seine Grenzen stieß. Inzwischen war mir durch den Rat meines HNO-Arztes und meiner Hörgeräteakustiker schon länger klar, dass das CI meine letzte Chance sein würde. Ganz wichtig war für mich die Äußerung einer meiner Hörgeräteakustikerinnen, dass mein Leben mit dem ewigen Rätselraten bei den nur rudimentär verstandenen Wörtern einfach zu anstrengend geworden sein müsste. Das wäre ja wie stundenlang Steine klopfen. Und dass ich mich jetzt unbedingt nach einem CI erkundigen müsste. Gleich versorgte sie mich mit allen nötigen Kontaktadressen. Ich bin für immer dankbar, denn das war ja vielleicht auch ein Interessenkonflikt. Gleichwohl war der Hinweis für mich immens wichtig. Sie glauben nicht, wie gut es einem tut, wenn man so deutlich gesagt bekommt, dass man nicht selbst Schuld an seinen Problemen ist, wo doch die Werbung in jedem Apothekerheft mit den neuen Hörgeräten Abhilfe für jegliches Hörproblem verspricht, und dass man so ungefähr wieder das Gras würde wachsen hören.

Ab dem Frühjahr 2008 hatte ich wieder Zeit für mich und bin sofort ins CIC und bei Frau Zichner gelandet , die nach einem Blick auf meine letzte Hörkurve und nach meinen Erzählungen über meine Situation die Indikation eines CIs für gegeben hielt . So landete ich bei Dr. Mir-Salim an der Klinik im Friedrichshain. Er hat mir offen erklärt, dass mir das CI für das Verstehen von Sprache voraussichtlich viel bringen würde, dass es aber für das Hören zumindest von klassischer Musik noch nicht so hilfreich sein würde. Außerdem hat er mich darauf vorbereitet, dass ich mich nach dem Aufsetzen des Sprachprozessors einem unter Umständen länger dauernden Hörlernprozess unterziehen müsste und je mehr man darein investieren würde, desto schneller käme der Erfolg. Weiterhin warnte er mich davor, dass am Anfang alles recht verfremdet und metallisch klingen würde. All diese Informationen waren äußerst wichtig für mich, da ich nicht noch einmal durch übertriebene Erwartungen enttäuscht werden wollte. Nach den nötigen Untersuchungen wurde beschlossen, zuerst nur mein linkes Ohr zu operieren, damit mir das rechte beim Hören-lernen helfen können würde.

Die Operation Anfang Juni letzten Jahres verlief gut (inzwischen wird ja nur noch ein kleiner Schnitt hinter dem Ohr gemacht und nicht mehr, wie damals, mein halber Kopf heruntergeklappt), alles heilte prächtig. Schade war nur, dass meine Resthörigkeit in den Tiefen verloren gegangen war. Auf die hatte ich ein bisschen fürs Hören von klassischer Musik spekuliert. Aber auch darüber hatte mich Dr. Mir-Salim aufgeklärt, dass es nur eine 50%ige Chance auf deren Erhaltung geben würde, da die notwendigen Bohrungen einen großen Stress für meine wenigen verbleibenden Haarzellen bedeuten würden.
Als Frau Zichner mir Anfang Juli, also nach ca. 4 Wochen, zum ersten Mal den Sprachprozessor aufsetzte, weinten wir zusammen vor Freude über meine ersten Höreindrücke. Ganz vorsichtig und langsam hatte sie die Lautstärke erhöht. Sofort zeigte sich, dass mich beide Geräte zusammen besser verstehen ließen als das HdO – Gerät alleine. Ich fuhr nach Hause in dem glücklichen Gefühl das „Sch“ und den Blinker im Auto schon eindeutig zu erkennen. Und nun ging ich auf Entdeckungsjagd nach Geräuschen, die ich schon ein halbes Leben nicht mehr gehört gehabt hatte. Das Brummen des Kühlschrankes, das Zischen der Therme, das Ticken des Thermostates, das Knarren einzelner Treppenstufen: alles Dinge, die mein Mann lieber nicht hören würde, über die ich aber ganz im Glück war. Die Stimme meines Mannes konnte ich schon nach wenigen Tagen auch nur mit dem CI identifizieren. Allerdings hatte alles noch einen recht metallischen Beiklang. Am nächsten Wochenende, nach einer weiteren Einstellungssitzung mit Fr. Zichner, konnte ich schon die Stimmen von vielen meiner Freunde erkennen. Und von nun an ging es mit Riesenschritten bergauf. Fr. Zichner war ganz überrascht, wie schnell ich Glockengeläut oder Kinderstimmen von draußen erkennen konnte oder Gesprächsfetzen auf dem Flur, die noch nicht einmal für mich bestimmt gewesen waren. Nach ca. 4 Wochen konnte ich als Beifahrerin wieder den Fahrer verstehen, was mir seit langer Zeit nicht mehr möglich gewesen war. Immer öfter merkte ich, dass ich etwas verstanden hatte, obwohl ich gar nicht, wie all die letzten Jahre, auf den Mund des Gesprächspartners gesehen hatte. Bei einer Messung ca. 4 Wochen nach der ersten Anpassung zeigte sich kein Unterschied mehr zwischen meinem Hörverständnis mit beiden Hörsystemen oder nur mit dem CI. Diese Messung wurde übrigens mit einem für mich neuen Test vorgenommen, der aus sinnlosen 5-Wörter-Sätzen bestand – nicht mehr so leicht zu erraten.
In den Sommerferien erkundete ich die Geräusche in der Natur: Vogelstimmen nahm ich das erste Mal seit langem wieder wahr, Fußtritte auf unterschiedlichen Böden, Wasserplätschern, Schafsblöken,…

So langsam hatte ich mich so ans „Mehr-hören“ gewöhnt, dass ich die Reaktionen meiner Umwelt „Was, das hast Du gehört?“ brauchte, um den Gewinn noch richtig einordnen zu können.
Das „Metallisch-klingen“ hat sich immer weiter zurückentwickelt. Inzwischen verstehe ich auch nur mit dem CI. Noch bin ich der Meinung, dass mein HdO-Gerät zumindest der Musik zu mehr Wohlklang verhilft, mehr warmes Volumen gibt. Beim Rumprobieren kann ich das aber nicht mehr eindeutig für alle Situationen bestätigen. Zumindest für die Störschallunterdrückung, wie z.B. in Räumen, in denen viele Menschen gleichzeitig sprechen, und das Richtungshören werde ich irgendwann ein zweites CI benötigen. Dafür hat mein HdO-Gerät einfach inzwischen nur noch zu wenige Frequenzen, sprich Haarzellen, die es verstärken kann. Manchmal verlasse ich das Haus nur mit dem CI, ohne das zu merken. In schwierigeren Hörsituationen fehlt mir aber dann doch das Hören-können mit beiden Ohren. Inzwischen war ich seit Jahren das erste Mal wieder bei Lesungen und im Sprechtheater und konnte zumindest deutlich und nicht zu exaltiert sprechende Menschen recht gut verstehen. Wer mich kennt, hält das für ein Wunder. Als kleiner Wehmutstropfen bleibt nur, dass das Hören von klassischer Musik nur Life, wenn ich auf‘s Orchester blicken kann und sehe, welche Instrumente gespielt werden, und auch dann nur bedingt ein Genuss ist. Bei Musikstücken, die ich sehr gut kenne, kann mein sich erinnerndes Gehirn mehr Wohlklang produzieren. An meine Geige habe ich mich noch nicht wieder getraut.

Für die Kommunikationsfähigkeit aber hat das CI mir einen unbeschreiblichen Gewinn an Lebensqualität gebracht, und ich bin allen, die mir dazu geraten haben, die mich operiert und bei Messungen und Einstellungen betreut haben, zutiefst dankbar.

Autorin: Brigitte Ehrmann-Neuhoff